psora_net: (logo)
*
В форуме существует актуальный раздел Для новичков - он для тех, кто недавно узнал о диагнозах "псориаз" или "псориатический артрит", не знает, с чего начинать лечение и начинать ли его вообще, а также для тех, кто только что нашёл форум. Сегодня участники форума Lesik и ddSat делятся своими наблюдениями, важными для новичков.

Lesik
Пишу для новичков, идущих за нами. Первое и главное, запомните на всю оставшуюся жизнь - псориаз у всех разный и то, что помогло одному, вовсе не значит, что оно поможет другому. То, что вы прочтёте на форуме - а здесь кладезь опыта людей, у которых были и взлёты и падения - необходимо рассматривать через призму: "вдруг поможет и мне", не биться головой о стену и опускать руки в случае неудачи, а продолжать искать свой путь.
Я не курю уже больше семи лет, водку не пью больше года, так что имею полное моральное право заявить: МОЕМУ псориазу - как говорят на Украине, это, однако, -  ДО СРАЦИ! Он живёт своей жизнью. Но повторяю ещё раз - у каждого свой псориаз. Некоторые достигали успеха на изнуряющей диете Пегано, а некоторые после нескольких месяцев самоистязания потерпели горькое поражение. Я не призываю пить и курить, я призываю изучать свой псориаз. У кого-то кофе и апельсины вызывают  соответствующую реакцию, а кому-то они "по барабану". Если слушать и выполнять "всё, что вредно" (по мнению кого-то) - то так и крыша поедет и питаться вы будете одним воздухом.

ddSat
Все эти изнурения и самоистязания у человека в голове, а не в рекомендациях по питанию и образу жизни Пегано-Кейси.
"Этот козёл [Пегано] запрещает мне жрать каждый день жареную картошку с салом и запивать её литром крепкого пива, сука" - вот это психологическое самоистязание.
Изнурение - нехватка пищи, калорий. Но по колоражу продуктов ограничений никаких нет, ежедневный рацион и количество пищи зависит от физической активности человека, которая у каждого индивидуальна. Если человек настроился изнурять себя, страдать и мучиться, то он и будет этим заниматься вместо выздоровления.
Lesik, у тебя нет ТВОЕГО псориаза. Ноги, руки, глаза, задница и пенис - ТВОИ, а псориаз - это просто заболевание, гони его от себя. Психология, блин.
psora_net: (logo)
*
Продолжение публикации сведений от участников форума о псориазе, его формах и особенностях, о предпринимаемом лечении, профилактике, сравнительной эффективности средств и методов, снятии обострений и о многом другом. Действие недавно одобренного FDA препарата Cosentyx (secukinumab) уже успели испытать участники форума.


Mate
В сети появилась новость о новом препарате от псориаза под названием Cosentyx (действ. в-во Secukinumab).
[Компания Novartis заявляет о препарате как о единственном на сегодня ингибиторе интерлейкина IL-17A]

Новость на русском - здесь. Новость на английском (подробнее) - здесь.

Насколько я понимаю, дело до одобрения в РФ пока не дошло, но на форуме есть жители ЕС (где оно одобрено ещё в конце прошлого года) и США (где его одобрила FDA на прошлой неделе) + на подходе различные аналоги других производителей. Препарат вроде бы успешно совместим с фототерапией и иной системной терапией.

Было бы крайне интересно послушать отзывы об использовании.
****

Ха-ха-ха... хм.. (нервный смех) нашёл ещё одну замечательную ссылку про стоимость инъекций Cosentyx - здесь. Вывод такой - по экспертным оценкам, курс из 6 инъекций должен стоить не дороже 45,000 долларов. Нет, вы не ослышались! - 45 ТЫСЯЧ!!! 6 УКОЛОВ!!... Моё мнение таково: если это так, то гораздо мудрее потратить 45 k$ на несколько длительных поездок на СПА или аюрведические курорты с псориазным лечением, заодно замечательно отдохнуть и очистить организм. Эффект, уверен, будет не хуже...

bremeri
[19.04.2017] Хочу поделиться опытом применения Косентикса. Начал применять 3 дня назад.
Живу в Москве, здесь же и лечусь. Согласовал с доктором предварительную схему 1-го месяца: 300 мг - 300 мг - 150 мг - 150 мг (по неделям). Далее ежемесячно по 150 мг. Мой вес 62 кг, доктор сказала, что был бы меньше 60, то точно можно корректировать рекомендованные дозы, а так вес пограничный, поэтому будем экспериментировать. По инструкции нужно каждый раз по 300 мг.
Купил препарат просто в аптеке за 2 дозы по 150 мг отдал 92,8 тыс. руб. Препарат в виде порошка, который нужно разводить. Шприцы до нас ещё не дошли. Врач говорит, что у неё ещё 2 пациента используют Косентикс, результат хороший. Они используют шприцы и заказывают препарат из Европы. У меня есть друг в "Новартис Россия", она и посоветовала этого врача.
Уколы делали в живот, довольно болезненно, но терпимо.
На 3-й день показалось, что стало лучше с высыпаниями - побледнели, утоньшились. Но, конечно, говорить о чём-то рано, может, и самовнушение. Никаких побочек пока замечено не было.
Коротко о себе. 37 лет, псориаз с 18 лет, ПА с 30 лет примерно.  ПА не сильный, несколько мелких суставов, контролирую Сульфасалазином и Нимесилом. Псориаз: сейчас наружно Дайвонекс и Карталин, на лице и в области гениталий Элоком, под ногти Дайвонекс. Псориаз есть по всему телу, но везде немного, жить можно. В прошлом ПУВА, гормоны и куча всего ещё, но моноклональными антителами никогда не лечился.
----

[3.05.2017] Отчитываюсь. Делал пока 3 раза по 300 мг, последний раз - сегодня.
Первые 2 раза было примерно одно и то же. В течение 3-4 дней после инъекций никаких изменений состояния нет, потом в течение пары дней наступает улучшение, которое и сохраняется в дальнейшем. Видимо это связано с достижением максимума концентрации препарата в крови.
Пятна у меня существенно уменьшились, мелкие исчезли, оставив тёмные пигментные пятна, крупные утоншились и раздробились. Самые хорошие улучшения на животе, спине и руках, похуже - на ногах.
Наружно я как мазался, так и мажусь, попытался отменить Элоком на лице, но не тут-то было, пришлось вернуть.
ПА у меня был небольшой, поэтому оценить эффективность не смогу, он просто меня не беспокоит.
Пообочек никаких не заметил.
psora_net: (logo)
*
Участник форума satara полагает, что:

... Всё зависит от настроя. Если настроен на излечение или, по крайней мере, на существенное облегчение состояния - то всякие неудобства и запахи меркнут перед возможностью получить реальный результат. А если очень хочется получить "мне ничего не помогает" - то тогда и запах помеха.
psora_net: (Львёнок)
*
Актуальный раздел форума Для новичков - для тех, кто недавно узнал о диагнозах "псориаз" или "псориатический артрит", не знает, с чего начинать лечение, для тех, кто только что нашёл форум. Сегодня участник форума Львёнок излагает основные, по его мнению, позиции, которые реально помогают при псориазе, но не ухудшают качества жизни.

При всём богатстве выбора есть очень ограниченное число телодвижений, которые реально помогают при псориазе. Реально помогают и при этом не ухудшают качества жизни.

"Протокол лечения" выглядит так.

ЧАСТЬ ПЕРВАЯ (очень приятная, и повторю, без ухудшения качества жизни)

1. Образ жизни. Не конфликтовать, не рвать рубашку на груди, пропускать на дороге всех засранцев, много спать.
Не читать по утрам и в другое время дня советских газет, не смотреть общественно-политические программы по ТВ (не потому, что не надо вообще интересоваться общественной жизнью, а потому, что учатсники шоу ведут себя как психопаты, орут, ругаются и передают эти негативные эмоции зрителям. Эффект сопереживания включается).
Короче: вести спокойный, не нервный образ жизни.

2. Еда. Исключить, скорее уменьшить, явные провокаторы вызывающие покраснение и зуд. И продукты по списку Дж. Пегано.
Именно уменьшить. Можно и картошечку раз в месяц. Ну если хочется. И выпить пару рюмок. Но не часто.

3. (Не обязательно) Протопик на лицо, как вещь, которая работает. И вроде бы не приносит вреда. Не обязательно, но возможно (протопик не рекламирую, оттекрест!).

4. Позагорать на море по схеме весна-осень.

И этого вполне достаточно, чтобы вести комфортный образ жизни.

ЧАСТЬ ВТОРАЯ (частично приятная, так как требует некоторых усилий и доставляет некоторые неудобства)

Идёт в дополнение к Части первой, если уж очень "зудит" полечить псориаз.

5. Мази-вонючки. На основе солидола, на основе нафталана, и маски Ами с дёгтем для головы.

6. Мази-увлажнители. Если не приучен мазаться с детства с головы до ног, то это внесёт некоторый дискомфорт в жизнь.

7. Солярии. Обычные или специальные. Обычные вредны, специальные вроде нет. Требуют времени и денег.

И ВСЁ! Для большинства "слабых" и "средних" форм этого достаточно. Причём первой части.
Всё остальное можно смело сдать на свалку.

Во-первых, больше ничего не нужно, во-вторых, все остальные средства - это фуфло полное.
Или это средства, которые "убивают" и применение которых должно быть обосновано врачом - курс, цель, ожидаемый результат, полученный результат.

Но людей, которым нужно такое лечение, мало.

psora_net: (ddSat)
*
Участник форума ddSat приводит из источника:

Когда я была маленькой, очень сильно страдала от псориаза. Был усеян весь лоб, живот, вся спина. Зрелище не для слабонервных. Дети швыряли в меня учебниками, у меня было прозвище "Чернобыль".
Всё продолжалось до тех пор, пока мы с родителями не переехали в другой город. В новом классе, храбро встав перед детьми, я подняла волосы и попросила не бояться, так как это незаразно. И целый класс... подошёл и обнял меня!
Через полгода псориаз полностью ушёл, а я никогда не забуду добра одноклассников. Они изменили мою жизнь.
psora_net: (logo)
*
Продолжаем публикацию отдельных историй участников нашего форума, которые позволяют сделать определённые выводы (как для самого автора, так и для других) о поведении псориаза, его лечении и прогнозе. Сегодня Талласа рассказывает, к чему она пришла, анализируя триггер-факторы и качество жизни в её конкретном случае.

Вот и я решилась рассказать о наболевшем. Конечно, это не так интересно, но, может, кто-нибудь разделит со мной хоть капельку переживаний.

Передался мне псориаз от дедушки, причём его сын (мой отец) не страдает им. А толчком к его проявлению была самая распространённая причина... ну конечно, несчастная любовь студентки. Мы встречались всего месяц (но какой!!!), но потом он уехал по контракту, и когда я поняла, что больше он не вернётся, то мир сразу рухнул в один миг, депрессия окрасила его в чёрный цвет, и тут началось...

До сих пор помню, с каким выражением лица мама мазала мне спину гормоналками, так как туда я не могла сама дотянуться. Меня даже готовить на кухню не пускали под разными причинами. И диагноз поставили только через год, а до этого лечили экзему. Спасибо опытному дерматологу, она, недолго думая, поскребла пятно, и после того как каплями выступила кровь, сразу сказала, что к чему. Потом серия уколов, УФО, таблеток и т.п. Вот вам и любовь...

Долго привыкала к своей ''новой'' жизни. Привыкла, но... Через пять лет псориаз перелез на ногти и суставы, видно, скучно ему стало на теле и голове. Хотя тело он почти покинул, иногда два-три пятна проскакивают. Тогда пришлось снова пережить стресс. Без слёз на ногти смотреть не могла, а знакомые постоянно задавали вопросы. Лак стал моим лучшим другом...
Теперь война с псором перешла на новое поле битвы. В общем, с ним не соскучишься. И мою полку заполнили не дорогие духи и косметика, а разные кремы, таблетки, банки с БАД и прочей ерундой.

Один из 'рационов'' такой: белосалик лосьон
[осторожно, гормоны] - на голову, дайвобет [то же] - на кожу и ногти. Этривекс шампунь не помог (врач выписывал), а волосы стали просто сыпаться, потом месяц восстанавливала их. Зато дегтярный шампунь спасает здорово. Ещё мою голову шампунем Себопирокс+репейный (серия 911), здорово убирает корочки. Шампунь Шунгитовый восстанавливает минеральный баланс. Из БАДов - рыбий жир, питьевые дрожжи, мумиё курсами. Поливитамины, конечно. Фитотерапия разных сборов при кожных болезнях. Из лекарственных в неблагоприятные времена года (осень-зима-весна) цетрин и эреспал. Актовегин и солкосерил в виде мази на ногти - тоже неплохо. Мометазон - для лица. [осторожно, гормоны] Физиотерапию перестала проходить, так как мало вижу толку в ней. И постоянно в поисках теперь новых средств. Иногда кремы и мази меняю, пробую новые сборы... Пока вот таким способом не допускаю бурного обострения.

И к любви теперь отношусь с осторожностью...

psora_net: (logo)
.
Продолжаем публикацию отдельных историй участников нашего форума, которые позволяют сделать определённые выводы (как для самого автора, так и для других) о поведении псориаза, его лечении и прогнозе. Сегодня Casablanca рассказывает об изменениях в течении псориаза в связи с переездом на юг.

Большое спасибо создателям и всем пишущим на этом форуме, потому как вот уже 12 лет живу с этим недугом, и в те моменты, когда особенно плохо и опускаются руки, выхожу в форум, читаю истории форумчан и становится легче - я такая не одна... Спасибо!

Я с севера, но вот уже три года как живу на юге у моря. Просто в один прекрасный или, точнее сказать, решающий день (когда просто "допекло") собрала чемодан, забрала любимую собаку и уехала к морю - жить. Работаю в туризме, поэтому с трудоустройством проблем нет.

На момент переезда, мой псорик "оборзел вконец": полная эритродермия, тяжесть в суставах,голова, лицо и т.д. Перепробовала всю доступную терапию, включая ремикейд. Всё-таки смена места жительства, думаю помогает, появляется стимул и хочется перемен.

Первую зиму пережила с трудом, надеялась в отсутствие солнца на Мацесту, но, к сожалению, мне она не так что бы пошла, а сероводородный запах и работа с людьми, конечно, несовместимы. Краткосрочно помогал неотигазон, но слезть с него оказалось сложнее, чем пережить обострение (честно, думала, умру: температура, озноб, суставы совсем не слушаются)...

Не буду утомлять долгими рассказами, но сейчас вроде привыкла, псориаз, конечно, морской водой не смылся и солнца южного не испугался, но вот поняла, что я сама стала спокойнее. Жизнь здесь более размерена, а с едой здоровой лучше, чем на севере.

Недавно поняла, что псориаз изменил свой вид: если раньше это были толстые, сливающиеся бляхи, то теперь это тонкие розовые пятна, которые в период обострения начинают шелушиться. Ногти приобрели нормальный вид и перестало мокнуть за ушами.

К сожалению, обострения по-прежнему есть (обсыпает мелкими папулками, которые сливаются и шелушатся, сходят и истончаются, конечно, но неделя дискомфорта обеспечена), но это не зависит от питания или нервов и происходит, видимо, из-за гормонального фона в "те дни".


psora_net: (help)
.
Интересны, а нередко и поучительны истории участников нашего форума, позволяя сделать определённые выводы (как для себя, так и для других) о поведении псориаза, его лечении и прогнозе. Сегодня "10-летний отчёт" от help по поводу собственной стационарной стадии.

Как показали долгие антинаучные наблюдения:

1. Стационарная стадия не даёт ответа на активное лечение.

2. Стационарная стадия не даёт ответа на неактивное лечение.

3. Новые единичные высыпания (1 кв. см или около того) в стационарной стадии успешно поддаются варварским методам - полное сжигание локальным ультрафиолетом или вымораживание жидким азотом (ожог/обморожение II-III-й степени). Возможно, лазерная аббляция или иное немеханическое уничтожение дермы на этом участке даст тот же эффект (в теории, не проверено). Новая кожа не содержит признаков пятна. Подозреваю, что и химический ожог даст тот же результат, и это основа "эффективности" всяких антинародных рецептов с кислотами. Любые наружные гормоны влияют в отрицательную сторону на новые высыпания, никак не тормозя процесс.

4. Два основных фактора, изменяющих стационарность стационарной стадии и вызывающих колебания внутри стационарной стадии - изменение психологического статуса и всё, что попадает в рот. Остальное - несущественно и во внимание может не приниматься.

5. Попытки активного лечения приводят к увеличению поражения, не обязательно с выходом из стационарной стадии.

6. Регулярный косметический уход за поражёнными местами может дать объективно приемлемый в визуальном смысле результат, а иногда и уменьшить площадь высыпаний за счет разрешения побочных эффектов.

7. Значительные механические повреждения кожи в районе дежурных высыпаний не ведут ни к их увеличению, ни к их разрешению. Однако, постоянные мелкие повреждения (например, расчёсы) под это правило не подпадают.

psora_net: (logo)
.

В форуме издавна существует важный раздел Дневники участников форума , где все желающие рассказывают свои истории, связанные с лечением псориаза и псориатического артрита, проходит обсуждение именно их случаев применения средств, методов и достигнутых результатов лечения. Сегодня Renina продолжает свою историю, частично изложенную здесь и здесь и делает промежуточные выводы.

Пишу в дневнике почти спустя месяц - 25 июля. За это время я 2,5 недели провела на Чёрном море в 80 км от Сочи. Это была прекрасная поездка - вместе с мужем и знакомыми мы участвовали в семинаре, так сказать, "по личностному росту".

Жизнь сложилась так, что соблюдать свою диету не смогла... и по этому поводу в первые пережила массу внутренних состояний - волнение, панику, сильное волнение, отчаяние, смирение, принятие, беспокойство, снова принятие, расслабление и пару раз цикл точно повторился.

.

Супруг выдал очередную колоритную фразу: "Такое чувство, что псориаза в голове у тебя больше, чем на теле...".

Это было в "переломный день", после которого я смогла спокойно есть гуляш из говядины с макаронами и пить чай с халвой.

Плюс те темы, о которых говорили на семинаре, касались образа мышления, жизни... А ещё море, солнце, свежий воздух!

.

Вернулись мы в Санкт-Петербург, я сразу вышла на работу, а через 2 дня: "это новые пятна! эти 30 штук я не заказывала!". Или всё-таки заказывала?..

Подумала о причинах, следствиях, питании. Фокус с "едим всё, что дают" на море прокатывал, а в СПб уже нет. Или организм "терпел, терпел" и выдал...

Ещё у меня есть подозрение, что это подсознательно мне так хочется воспользоваться квотой на ВМП, которую выделили на 2015 г., что вот таким образом приближаюсь к ней.

.

Что делаю?

.
1) Мягко перешла на питание "по Пегано", с акцентом на каши и овощи. Без баранины, индейки и рыбы... Пока так. Собравшиеся дома сладости и остатки того, что не съел муж, отдала подруге-сладкоежке. Иначе они меня провоцируют и, откровенно говоря, ем вафлю с халвой и испытываю лёгкое угрызение совести, которое запивается чаем.

.

Мой личный вывод №1: Угрызения совести - тот же стресс и волнения. Поэтому пора создать образ жизни, где есть спокойствие и нет чувства, что я себя ограничиваю, отказываясь от сладкого, фрикаделек, шашлыка, крепкого эспрессо... и список можно продолжать долго.

.

2) Внимание коже - наружные увлажняющие средства.

Решила смешать крем Lipikar AP от la Roche possay с мятным маслом и этим мажусь после душа. Пятна красные, но не чешутся и не шелушатся, что уже хорошо. Пока без нафталана и гормоносодержащих. На самые большие пятна утром стала мазать "Протопик", который купила в Германии, а вечером крем ISO-urea MD Psoriasis (там больше всего мочевины, а доктор советовала в моём случае именно на кремы с мочевиной обращать внимание и пробовать при случае).

.

3) На День рождения 15 июля мне подарили саксофон!!! Абсолютно неожиданно!!! - исполнилась та мечта, которая отложилась в детстве, а теперь очень неожиданно реализовалась.

И возможность учиться играть на прекрасном инструменте так захватила, что мысли о лечении и снятии обострения и его причинах просто ушли на другой план и видятся уже просто житейской задачей. С 16 июля каждый день играю... иногда уже звучат ноты, а не просто гудения. Пальцы пока коряво напрягаются, но удовольствия при этом масса! Могу 10 минут играть ноты соль-до-си-ля-си в разных темпах и кайфую при этом.

.

Мой личный вывод №2: В момент паники надо сменить фокус внимания. Я точно не готова откладывать жизнь "на потом", когда "полностью излечусь и пятна больше не появятся". Моя жизнь - она сейчас, с пятнами на теле. А завтра может быть иначе. А может и не быть. Но живу я сейчас, а не в загадочном и неизвестном моменте исцеления, который никто не может обещать и гарантировать.

.

Как это ни странно, но в душе я всё еще ждала того момента исцеления, чтобы начать себе позволять большее - ехать отдыхать туда, куда хочется (например, в Исландию), а не на море, потому что надо на солнце...

И намерения купить саксофон тоже относилось к некому будущему - когда я буду полностью здорова, у меня будет больше времени для себя и займусь тогда музыкой, исполню детскую мечту.

И о ребёнке я подумаю тогда, когда переживу года 1,5 в ремиссии.

.
Саксофон стал скорее ярким знаком - сейчас пишу эти строки и говорю:
"Дорогая Оля, начни позволять себя больше! И начни жить, в конце концов, а не выживать между моментами гармонии и приступами ограниченности и жалости к себе".

.

December 2017

S M T W T F S
      12
34 56 78 9
10 1112 1314 1516
1718 1920 212223
24252627282930
31      

Syndicate

RSS Atom

Most Popular Tags

Style Credit

Expand Cut Tags

No cut tags
Page generated Jun. 25th, 2025 08:14 am
Powered by Dreamwidth Studios