psora_net | gera: Мои ошибки и псориаз ("Истории ремиссий...", #36) (Reply)

*
Продолжаем публикацию историй участников нашего форума, которые позволяют сделать определённые выводы о поведении псориаза, его лечении, особенностях наблюдаемых ремиссий и обострений. Сегодня gera рассказывает свою историю, охватывающую период 2006 -- 2015 г. [повествование длинное, бОльшая часть записи под катом].

Здравствуйте, товарищи форумчане. Оговорюсь сразу, пишу редко, хотя на форуме я с 2008 года - просто я любитель читать, а не писАть, да и времени часто нет. Но сейчас другое дело, обстоятельства припёрли настолько к стенке, что уж не знаю, что делать, хочу свой опыт написать, может, кому-то он будет полезен! Как минимум, не делать того, что делал сдуру я.

Началось у меня всё в 22 года (с 2006 г.) с маленькой бляшечки на голове, хотя до этого была жуткая себорея (или может не она?...). Тогда я начал работать в политравме медбратом, и буквально через месяц напряжённой, стрессовой работы (куча смертей, недосыпы, сессия, экзамены, в семье нелады) пошли бляшки. Всё началось в мае. Оговорюсь, что в семье у нас абсолютно все врачи, к сожалению. Поэтому гипердиагностика для меня - это наследственное... Мать моя сразу с готовностью за меня взялась, и начала консультировать у всех, кому не лень. Великая профессура и заведующие отделениями рассматривали мою 5-мм бляшку и с умным видом говорили - та то такое, вы вот подождите, посмотрите, там жизнь покажет. Но семья не унималась. Все начали думать об онкологии, инфекциях по типу сифилом и туберкулёза кожи, и даже (ппц!) остеомаляции и грыжи головного мозга! Моя ошибка состояла в том, что совершенно поддался всеобщему хаосу и течению. Думал - у меня и так куча проблем, университет, работа, пускай за меня всё решают... В общем, как вы понимаете, никаких вышеуказанных заболеваний у меня не оказалось, одна из заведующих подсказала - а вы, мол, Дипросаликом замажьте и всё пройдет! К слову, до этого я мазался метиленовой синькой и какими-то увлажняющими кремами - без толку, понятно. Так вот, начал я поливать себя этим лосьоном и - о, чудо! - всё прошло за пару дней! Я воодушевился, дурила, и для верности - ещё пару-тройку дней поливал себя этими гормонами... Короче, стоит ли говорить, что через 10 дней псориаз не то что бы вернулся, а аж заалел на голове, причём из маленького пятнышка превратился в мокнущую коросту, но с ограничением на ВЧГ. Дальше не помню, что было, я дико расстроился, больше ни на какие консультации не ходил, чесался и плюнул на лечение, работал медбратом (Боже, зачем?), учился, нервничал, стрессовал... .

Ровно через полтора года, уже в интернатуре по хирургии (Боже, папа, зачем ты меня заставил туда пойти?), попав в сердечно-сосудистое отделение и отстояв операцию порядка 12 часов одной бригадой, на следующее утро я не встал... В прямом смысле этого слова. Левая голень опухла, возникла страшная боль, конечность была багровой. Я ушёл на больничный, и был там долгих три месяца, ходил в ортезе и пил НПВСы. Параллельно с этим за меня опять взялась моя сумасшедшая семейка Адамс, и начали возить меня по всевозможным специалистам, счёт которым уже давно мною потерян (тубдиспансер, травматологи, хирурги, опять онкологи, опять дерматологи, инфекционисты и т.д.). Самое интересное, что никто так и не заподозрил псориатического артрита! Каково? Ладно уж я, молодой и зеленый олигофрен, но взрослая профессура?! В общем, один из маститых профессоров-травматологов, наблюдая, как в очередной раз мне откачивают жидкость из коленных сумок (забыл сказать, что дикий отёк с голени вдруг резко переместился на левое колено, которое стало подобно глобусу!), сказал - мол, если такое будет продолжаться ещё какое-то время, то предложит ампутацию левой нижней конечности на уровень нижней трети бедра, причём сделает это ну о-ооочень дёшево!

Вот гад, а?

Вот тут я прозрел и понял, что всё идет не так...

Правда, первое время после этого разговора я, никогда не пьющий спиртного и не курящий сигарет и дури, резко запил, дурень, и закурил... Причины мои были ясны - в 23 года остаться калекой - это было слишком. Однако я не учёл, что проблемы мои никуда не уйдут, да и с лекарствами всё это барахло сочетаться никогда не будет.

Но тут меня спасли. Я попал чудом в ревматологическое отделение, где встретил действительно думающего доктора, которая мне сперва предложила иммунобиологическую терапию, однако за неимением таких больших денег, решила начать с базовой терапии салазопирином. Скажу сразу, что артрит у меня в итоге не ограничился только коленным суставом, потом стали воспаляться пальцы на правой ноге, ну и, конечно, ногти. Самое страшное, что и в жизни у меня бурлить не прекращало, магистратура и написание магистерской диссертации, которая, к слову, потом переросла в кандидатскую... А все это дикие нервы и стрессы! Однако салазопирин помог! В лошадиных дозах только помог. Все мои анализы постепенно в течение первых 3-х месяцев пришли в норму (ах, да, стоит ли говорить, что, конечно, все анализы зашкаливали, С-реактивный белок, АЛТ, АСТ, щелочная фосфатаза, лейкограмма, СОЭ и т.п.... ). Дальше я уже решил взяться за дело сам. Залез в инет, благо, тогда он у меня только появился. Короче, к маю 2008 я уже подумывал о восстановлении хождений в тренажерный зал, бадминтон, самочувствие улучшилось, стал посматривать даже на девочек. Псор с ВЧГ, конечно, не ушел, был таким же бурным, но я, как уже говорил выше, начал читать ваш сайт! Открыл для себя карталин, который, хоть и был вонюч и возбуждал страшную критику со стороны моей родни, но помогал реально! У меня тогда с ВЧГ абсолютно все, остались только пигментные пятна. И тут я в который раз совершил ошибку... Мало того, что я бросил мазаться карталином, хотя там написано черным по белому - после исчезновения бляшек мазаться еще надо с месяц (могу ошибаться, но вроде все так написано было!), так я еще и не соблюдал диету! Да, тогда я на неделю съездил в Израиль, который, конечно же, ни черта не помог сохранить ту первую, самую легкую ремиссию! И понятно, что уже к ноябрю вся голова опять была в чешуе...

Колено, однако, побаливало вплоть до сегодняшнего дня, на погоду, во время обострений, несмотря ни на что. И не зря!

В ноябре 2008 года у меня псор пошел войной на тело. Из обычного вульгарного бляшечного псориаза, он еще и появился в паху и на перианальной складке, провоцируя постоянные кровотечения при акте дефекации и кровотечения при половом акте (извините, гениталии обросли коростой за пару дней!). И это все было на фоне фоного приема салазопирина! К слову, его принимал я аж до мая 2009 (или 2010? Не вспомню уже...). Обострение было настолько стремительным, что я впал в жуткую депрессию, а потом в панику. Мои метания были настолько тщетными, что в один "прекрасный" момент (исключительно для возможности совершения полового акта), мне друзья-хирурги (и мой отец был одними из них!) под разговор за чаем сделали обрезание. Конечно, проблему это не решило, а патофизиологию я никогда не любил, чтобы помнить о феномене Кебнера и Артюса. В следующем году я попадаю в другой КВД к очень деловитой и молодой главврачу, которая, видя мои тщетные попытки войти в ремиссию с помощью мазей, предложила мне, по знакомству, попринимать тестовый препарат - как оказалось, Хумиру.

Так я с середины лета (то ли 2009, то ли 2010) начал принимать Хумиру. К слову, вроде бы к тому времени я уже поумнел, стал если не меньше нервничать, то хотя бы избегать нервов, твердо решил уйти из хирургии и пойти в науку, однако, для этого надо было пройти все хирургические отделения, среди которых была опять политравма, страшное ожоговое отделение, и еще страшнее его детское ожоговое отделение с высокой детской смертностью... Натерпелся я там ужасно... Еще и подхватил чесотку, на месте которой потом по телу разбрелись корсетом бляшки...

Однако, после приема Хумиры первые 8 уколов были просто таки чудесами! Все начало регрессировать и ушло до пигментаций... и остановилось. Суммарно мне ввели 26 уколов Хумиры, из которых действенными были только первые 8. Остальное мне вводили, несмотря на все мои протесты и увещевания, что, мол, смотрите, не работает ведь! - все равно. Тем не менее, я никого не виню, дурачком был все же (а может нет?), не понимал, что псор тогда в стационарную фазу вошел, пусть постепенно я наблюдал возвращение всех бляшек, все равно Хумира сдерживала процесс.

Настал 2012 год. Я настоял, чтобы летом мне прекратили вводить Хумиру, потому что, ко всему прочему, нам с женой захотелось ребенка, а на фоне Хумиры я боялся что-либо предпринимать в этом направлении. В сентябре я защитил кандидатскую диссертацию по хирургии, стал доцентом и завучем свежеоткрытой кафедры, страшные стрессы на защите, работа с подчиненными, студентами сделали свое - я в течение 3-х месяцев опять покрываюсь бляшками, в том числе и на лице. Тогда ситуация вышла из-под контроля совсем, пусть не было воспаленных суставов, но кожные проявления опять ввели меня в депрессию. Я корил себя, убивался, но работа завлекла... Проблемы в зачатии усугубили мою депрессию, хотя по финалу ребенок таки случился.

После всего, вернувшись в КВД летом 2013 в кошмарном состоянии, главврач (спасибо ей! храни её Бог!) решила дать мне еще один шанс - и я попал в тестовую группу по Ремикейду. Что хочу сказать - это лучшее время, которое когда-либо было со мной! И благодарен Богу и главврачу, что дал его мне. И я корю себя, что не ценил его... Мне надо было сесть на диету, приучить себя не нервничать, но будучи на Ремикейде ты забываешь, что болен, забываешь, как оно - болеть, постоянно мазаться, отказывать себе во всем...

В Библии сказано - бойся прелюбодеяния. Нет, это не только по отношению к неверности, групповым и гомосексуальным коитусам. Это по отношению к себе самому, к душе. Душа не должна быть проституткой, требующей удовольствия и блаженства, желаний глупых и пресыщений. Нет, я не ударился в религию, поверьте, но я пытаюсь анализировать, почему я так сделал с собой и до чего я себя довел...

После рождения дочери на фоне Ремикейда я решил сделать себе татуировку на полспины в честь дочери...

Понятно, что это все было неправильно, и про феномен Кебнера я знал, и ваш сайт читал...

Но вот оно - хочется. Это желание было из далекого детства, которое переросло в манию в последнее время. Да, я действительно брежу татуировками, смейтесь надо мной, но у каждого есть свое сумасшествие. Плюс ко всему, я тогда ходил в зал, пил креатины протеины, и совершенно забыл, что болен.

И что Вы думаете? После татуировки ничего не произошло! Абсолютно! Ни одной бляшки новой!! Нигде!

Да, Ремикейд - великое лекарство ... но не панацея. Настоящий ппц начался после его отмены... Меня лечили Ремикейдом более полутора прекрасных лет! И вот в ноябре 2014 года его отменили без предупреждения - и опять, опять обострение через 3 месяца захлестнуло меня. И конечно же, этому был виной сам я. После отмены Ремикейда ввиду "тяжелого экономического положения в стране" (это как мне сказали), я ел ту же чушь, это и пиццы, и суши, и шашлыки, все это я ел все полтора года, пил колу, закусывал конфетами и курил. Пить не пил - мне просто не нравится!

Короче, вот такую "диету" я соблюдал. Но добить себя я решил тем, что решил расширить татуировку на всю спину.... И этого уже мой организм стерпеть не смог! И правильно сделал, поделом мне! Описывать всё не буду, и так слишком много букоф, но сейчас у меня опять распухло левое колено, начался бурсит, на правой ноге средний палец - сосиска, большие пальцы отекшие, про кожу вообще молчу - вся спина, конечности, лицо, голова и тело. Ногти, кстати, тоже. Принято мной волевое решение сменить обстановку и поехать на лечение в Израиль, где буду стараться попасть в тестируемую группу на один из иммунобиологических препаратов. Более выхода я не вижу.

Напоследок скажу, что, конечно, за все долгие 9 лет жизни с псориазом я перепробовал всё - были и бабки, и гипнотизёры, и экстрасенсы, и колдуны, и ведьмы... Были и травы, и отравы, и керосин - всё, понятно, до одного места... Нет, я не против этих вещей, не против того, что кому-то помогает. Но я не верю... а туда надо приходить с верой, внушаемым.

Сейчас [август 2015] тем не менее я уже месяц хожу на йогу, хоть какая-то ЛФК, поголодал, сел на диету Пегано... Бляшки стали лучше, ТТТ, стали плоскими, не такими красными, правда, зуд остался, да и суставы не прошли ни разу.

Параллельно с этим три месяца назад меня чуть ли не принудительно посадили таки на базовую терапию Лефлютабом вместе с Хумирой, но тут уже эпик фэйл... Пока не сел на диету - никакого эффекта! Вообще!

Вот так, буду заканчивать свою исповедь. Прошу - не ругайте сильно, хотя, чего уж там - всё по делу, я это понимаю...