Renina: Об отношении к псориазу близких людей, мои наблюдения

*

В форуме существует популярный раздел Влияние псориаза и псор. артрита на качество жизни, где обсуждаются психологические проблемы, дружба-любовь-секс-женитьба-дети-наследственность,  отношения с друзьями-партнёром-супругом и проч. Сегодня участник форума Renina как раз об отношении к вашему псориазу близких людей...

Ниже отвечу на четыре вопроса, потому что сама ими задавалась и не один час мы с мужем провели, разбирая эту тему.

.

Alex2323 :

Как жить-то со всем этим? Как к вам и вашему недугу относятся ваши "вторые половины" ? Что вы делаете, чтобы не расстраивать их? Понимаете ли вы, что доставляете дискомфорт здоровым людям?

.

1) Как жить со всем этим?

.
Для меня со временем стал важен вопрос баланса – не доводить цель жизни до “излечиться от псориаза”, но при этом не забивать на течение.

Так было не всегда. В 15-20 лет я бросалась в истерики, впадала в состояния уныния. Но во всех тех случаях мысль “я унылое г…” доводила меня до крайности, и оттуда я стартовала, набиралась сил, оптимизма и жила дальше, уже счастливей - "Не быть мне участницей Мисс город N - ОК! Займусь учёбой и буду хоть не признанно красивой, но умной". Потом на этой волне до призёров Республиканской олимпиады дошла и поступила без проблем в ВУЗ, куда и мечтала.

В 20-24 мне казалось, что я научилась “справляться” с псориазом и чувствовала себя покорителем чудес.

В 25 я поняла, что есть область знаний из серии “неизвестное неизвестное”, когда появилось из ниоткуда обострение ПСОРИАЗА, и мне стало даже страшно за жизнь.

Через месяц мне будет 28. Относительно псориаза – у меня нет однозначного вывода для себя – что это и как с этим жить.

Но стараюсь не исключать его из жизни, а принять как данность и аккуратно встроить. Время покажет, насколько это получается.

.

2) Как к вам и вашему недугу относятся ваши "вторые половины" ?

.

Было бы честно, если тут ответил бы супруг. Эта тема у нас поднималась не раз, поэтому пишу скорее своё восприятие его слов.

Муж относится спокойно, с долей юмора, внимания и дисциплины. У меня бывают обострения на 2-4 месяцев очень жёсткие, но бывают и ремиссии на полгода-год. То-есть он наблюдает некие “качели” – было всё чисто, постепенно стало совсем плохо. За 5 лет нашего знакомства его отношение менялось.

Сначала, когда мы только познакомились, он делал вид пофигиста, и мои истории о том, что бывают обострения, казались ему преувеличением. Когда у меня долгое время было 3 пятнышка, он справедливо говорил, что это ерунда.

Когда он увидел меня впервые в стадии обострения псориаза, то просто молчал 5 секунд, потом обнял и чуть не плача говорил, что я выздоровлю и что он будет со мной, хотя и не знает, чем может помочь. Я в тот момент не могла плакать. Я была спокойна и почему-то считала, что нам надо расстаться, потому что не хочу, чтобы он видел меня "в пятнах", а я должна "одна нести свой крест".

А через год мы поженились. Мысли о "кресте" развеялись здравым смыслом и тем, что иногда называют "работа души, духа".

Ещё перед свадьбой у нас было несколько длинных сложных разговоров про псориаз и моё отношение к нему.

Парень считал, что я слишком вовлекаюсь в болезнь и позволяю порой каким-то пятнам определять моё настроение – грусть, уныние, панику и т.п.

Он говорил: “Ты можешь болеть. Бывает всякое, но не надо падать эмоциально в плохие чувства. Лучше от этого не станет, а наоборот”.

Я горячо спорила: “А как иначе? Ты даже не понимаешь, каково это жить, когда на половине тела просто нет нормальной кожи!”

Он отвечал: “Это плохой аргумент. Я никогда и не узнаю и даже не хочу знать.  Но я и не знаю, чем я могу помочь. Ты молчишь и словно обижаешься на весь мир, считаешь это СВОИМ бременем. Скажи мне, чем помочь и я помогу. А пока я делаю то, что считаю нужным – поддерживаю тебя и не даю впасть в уныние”.

В общем-то, эти разговоры мне очень помогли и я безмерно благодарна супругу за трезвость мысли, сострадание и при этом безжалостность.

Приходится признаться, что я часто ждала жалости от окружающих, но редко её получала (мало кто знал о псориазе от меня).

А от друга, который потом стал мужем, никогда не было жалости. Может быть, и была…. Но я её не чувствовала…

И одним днём каким-то образом поняла, что больше не жду, что меня будут жалеть, и самой себя нет смысла жалеть, обижаться на судьбу и всё такое.

Теперь супруг, если видит, что я начинаю чесаться, мягко дает понять “А ты замечаешь, что чешешься? Что-то не так?”

Или если я увлекаюсь десертами в период улучшения: “Я наблюдаю, что мою монополию на шоколад и сладости в этом доме разделил человек, не имеющий права доступа. Понимаешь, о чем я говорю?”

Бывает неловко, когда после дальней совместной автопоездки муж берет пылесос и чистит машину. Правда, потом он шутит, типа “ездили вроде на юг, а попали в снегопад”.

Именно впервые со случаем с машиной я поняла, что могу доставлять дискомфорт здоровому человеку.

.

3) Понимаете ли вы, что доставляете дискомфорт здоровым людям?

.
Пару раз в жизни пролетали мысли, когда стала постарше. В 15-23 лет такое в голову не приходило. Родители не жаловались. Друзья (кто знал) только изредка говорили “чего не лечишься? какого пинка ждешь?”

Муж молчит и пылесосит… Когда было очень плохо, вытряхивал каждое утро простыню… Помогал мне наносить мазь на спину.

Мне первые разы было совсем стыдно, а потом откровенно спросила “Каково тебе жить с такой девушкой, когда у неё кожа сыпется?”

Он ответил, что не хочет говорить об этом, потому что не знает, как я восприму его ответ, поэтому скажет очень кратко:

“Меня вся ты и всё в тебе устраивает”.

Я могу представить, что могу доставлять кому-то дискомфорт. Реально это чувство было пару раз и быстро проходило.

Стабильно его нет - и слава Богу!   Иначе бы ещё больше нервничала и беспокоилась.

.

4) Имеет ли смысл жену отправить к психоаналитику? (Основная причина - вечное уныние, синдром "унылого г...а".)

.
Лично я понимаю, что с момента начала заболевания очень много сил вложила в осознание своих состояний, мировоззрения, отношения к себе, к болезни, к людям, к жизни. И на форуме об этом пишут люди. У каждого это своё личное.

Я проходила сеансы регрессивного гипноза в Москве – был положительный результат.

Я занималась китайской гимнастикой ци-гун с 16 лет и до сих пор практикую. Не регулярно, но 3-5 раз в месяц, для поддержания состояния и навыка.

Я ходила на консультации к психологу и продолжаю ходить. Не часто, 1 раз в квартал примерно. Бывает, что 2 раза в месяц, а бывает, что 1 раз в полгода. Это больше похоже на коучинг, то есть не просто выговориться, а всегда продуктивно поработать.

И очень забавно, что некоторые сеансы начинались именно с проблемы псориаза, но он выводил к совершенно другим темам, которые просто "обострялись" через тему псориаза.

Поэтому моё очень личное мнение – да, стоит “отправить супругу” к психологу\психоаналитику\коучу или даже грамотному батюшке или ламе. То-есть коснуться и поработать со сферой чувств, души, эмоций.

Можно предложить и тета-хилинг или что-то ещё из практик исцеления. Здесь личные предпочтения.

Возможно, что стоит вдвоём сходить. По отдельности начать, а потом вместе, если будет желание.

Уныние – это состояние. А человек может сам выбирать себе состояние, но это уже длинные рассуждения на другую тему…

Я знаю по себе, что склонна впадать в подобные состояния (апатия, депрес, грусть, снижение либидо), но я же заинтересована научиться из них выходить, а не пребывать там долго. Считаю, что чаще это получается.

Будьте здоровы! Спасибо за вопросы, потому что пока писала ответы, сделала личные открытия.